Yerel

(Özel) 15 aylık Eymen, milyonda bir görülen ‘Pompe’ hastalığına yakalandı

Kastamonu’nun Tosya ilçesinde ikamet eden 15 aylık Beytullah Eymen, dünyada milyonda bir görülen Pompe hastalığını tutuldu. Eymen, evinde şu anda hayat çabası veriyor.

Kastamonu’nun Tosya ilçesinde Şehreküstü Semtinde ikamet eden Mustafa ve Nesrin Kara çiftinin çocukları 15 aylık Beytullah Eymen Kara, milyonda bir görülen kalıtsal bir hastalık olan Pompe hastalığına solunum ve adale rahatsızlığı yakalandı. Doğduktan sonra 5 ay süresince sıradan yaşantı süren Beytullah Eymen Kara, zamanla hareketsiz kalmaya başladı. Bunun üzerine çocuklarından şüphelenen Mustafa ve Nesrin Kara çifti, Eymen’i Tosya Devlet Hastanesine götürerek tetkik ettirdi. Buradan Kastamonu’ya sevk edilen Beytullah Eymen Kara, Kastamonu’daki rehabilitasyonundan sonrada Ankara’ya sevk edildi. Ankara’da Pompe Hastalığı teşhisi konulan 15 aylık Beytullah Eymen Kara, Tosya’daki evinde şu anda hayat çabası veriyor.

“Rehabilitasyonu için her hafta Ankara’ya gittik”

Anne Nesrin Kara, ikinci çocukları olan Beytullah Eymen’in ilk 5 ayında hiçbir sıhhat meseleyi yaşamadığını belirterek, “Daha sonra çocuğumun, hareketsiz olmasından şüphelenince sağlık kurumuna götürdük. Sağlık Kurumunda yapılan muayeneler sonrasında bizi Ankara’ya sevk ettiler. Ankara’da sağlık kurumuna götürülen Beytullah Eymen’e yapılan muayenelerin ardından Pompe hastası olduğu ortaya çıktı” dedi.

“Hem analık hem de hekimlik yapıyorum”

Oğlunun hayatını sürdürebilmesi için bakımlarını kendisinin yaptığını söyleyen Anne Nesrin Kara, “Hayatını şu anda ilaç kullanarak devam ettiriyor. Çok kasvetler yaşıyoruz, bazen oksijensiz kaldığı için morarıyor. Cihaza bağlı ve yaşamı süresince böyle kalabilir. Ömür boyu ilacını kullanacak. Düzelip düzelmeyeceğiyle alakalı hekimler bir şey söylemiyor. Ankara’ya hakimiyete gidemiyoruz” diye konuştu.

“Oğlum yeter ki rahat soluk alsın”

Beytullah Eymen’in ilaçlarının yurt dışından geldiğini anlatan Anne Nesrin Kara, şöyle konuştu: “15 günde bir sağlık kurumuna gidiyoruz. İlacın yoğun bakım şartlarında verilmesi gerekiyor. Tıbbi bakım malzemelerini almakta zorlanıyoruz. Cumhurbaşkanımızdan ve Sıhhat Bakanımızdan bu hastalığın rehabilitasyonu mevzusunda dayanakçı olmasını arz ediyoruz. Biz ve bizim gibi Pompe hastası çocukların iyileşmesini rahat bir soluk almasını istiyoruz”

“Aygıt mevzusunda bizlere dayanakçı olundu”

Baba Mustafa Kara ise, “Mahalle Muhtarımız Hüseyin Yörük’şöhret bizlere parasal ve manevi çok dayanağı oldu. Bizim gidişatımızı Tosya Kaymakamlığımıza bildirmiş. Sağ olsun yetkililer ziyaretimize geldi. Kaymakamlık bize aygıt mevzusunda dayanakçı oldu. Aile olarak bu güç günümüzde Belediyemizi de yanımızda görmek isteriz, ziyaretimize gelmelerini isteriz” biçiminde konuştu.

Etiketler

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Başa dön tuşu
Kapalı